Je suis née en 1978 au Cambodge, sous les Khmers rouges.  En pleine campagne sauvage.  Dans une maison sur pilotis.  Sans médecin ni infirmier.  Sans instruments médicaux si ce n’est une boîte de coton, quelques paires de ciseaux et couteaux, une pompe de fabrication artisanale pour pomper le sang, et j’imagine une aiguille et du fil.

Je suis née par césarienne. 

Ma gestation elle-même fut chaotique.  « On » décida qu’il était préférable pour préserver la vie de ma mère qu’elle avorte.   La tentative échoua.

La femme, qui faisait office de médecin, qui sauva la vie de ma mère et la mienne en m’extrayant de son ventre, avait prédit que je serais handicapée.  Pourtant, je puis certifier que j’ai tous les organes qu’il faut là où il faut.  Et je pense être en possession de toute ma tête.

Pendant l’opération, mon père rêvait de se trouver dans un hôpital moderne, derrière une vitre, entouré de murs immaculés, comme si le blanc était synonyme de technologie.

Ce contexte familial permettra sans doute de mieux comprendre mon ressenti, ainsi que de démentir toute personne tentée de me taxer d’anti-médical.

Je ne suis pas anti-médecine.  Comme j’aime à le répéter : oui à la médecine.  A sa juste place.

Cette conclusion est le fruit d’une profonde réflexion.  Mon cheminement fut long. 

Le premier pas se déroule en 2006.  Lors d’une fête chez une connaissance, je rencontre une de ses colocataires qui vient d’accoucher.  Elle est médecin.  Son bébé est dans ses bras.  Histoire de me montrer polie, je pose quelques questions : il s’appelle comment ?  C’est une fille, un garçon ?  Il est né dans quel hôpital ?

-          Il est né en maison de naissance.

-          Ha, c’est quoi, ça ?

La femme[1], visiblement peu désireuse de s’étendre sur le sujet, se contente d’expliquer que c’est un lieu pour accoucher.

-          Et pourquoi avoir choisi ce lieu ?

-          Parce que je suis médecin, j’ai vu comment cela se passait à l’hôpital.  [cet argument m’a énormément marquée !]

-          Et quel est l’intérêt par rapport à l’hôpital?

[je n’ai pas retenu grand-chose si ce n’est que c’était plus convivial et que le papa pouvait rester dormir.]

Dès le lundi, je googlise maison de naissance.  Je n’ai aucun projet de bébé.  Mais ma curiosité a été piquée.  Je lis quelques témoignages sur le site d’Alter-Natives.  Au vu de ce que je découvre, je sais déjà que, plus tard, j’accoucherai probablement en maison de naissance. 

Quelques années plus tard, une amie désire ardemment un enfant mais ce dernier tarde à poindre.  Au détour d’une recherche au rayon pédagogie et psychologie de l’enfant d’une librairie, je tombe sur Trois fées pour un plaidoyer .  J’achète le livre.  Toujours pas de projet de bébé, mais toujours ma curiosité.  J’avais lu peu de temps avant un livre sur les règles, sur la contraception[2].  Je trouve que les sujets sont liés.

En 2008.  Projet de mariage.  Marquée par la lecture de Trois fées pour un plaidoyer, j’ai retenu que les femmes d’aujourd’hui croient pouvoir choisir quand avoir un enfant alors que la contraception leur permet peut-être de décider quand ne pas tomber enceinte, mais certainement pas de décider quand elles enfanteront.  Je suis également marquée par le nombre de jeunes couples, en-deçà de la trentaine, qui peinent à concevoir leur premier enfant.  J’ai 30 ans.  Vais-je attendre d’être mariée pour arrêter la contraception, au risque d’attendre un an ou deux ?

Décision commune est donc prise pour laisser notre enfant venir quand l’envie lui vient.  Et le jour où je me décide à commander ma robe de mariée, le 29 décembre 2008, je pense à m’enquérir de la date de mon cycle.  Mes règles me semblent ne pas être apparues depuis quelques temps.

Bingo !  J’ai un sacré retard de règles.

Je n’accueille pas la nouvelle avec joie.  Je me voulais telle une princesse dans une magnifique robe de mariée.  Ma sœur m’avait déjà offert les chaussures et le bustier avait été cousu sur mesure au Cambodge et ramené par ma mère.  Je ne veux pas être enceinte.  Reste à faire le test. 

-          J’ai du retard.

-          Du retard pour quoi ?

-          Ben, pour mes règles !

-          Ah, et ?

-          Et ??!!  Et ça veut dire que je suis peut-être enceinte, tiens !!

-          Heu, quoi ?  Tu es sûre ?

-          Non, je n’ai pas fait le test.

-          Pourquoi tu ne fais pas le test ?

-          Parce que j’ai lu que la fiabilité était meilleure le matin, avec les urines du matin.

-          Ok, alors tu vas acheter un test et tu fais le test demain.

-          Oui.

Je trépigne de rage au moment de me préparer pour descendre à la pharmacie.  Je ressemblerai à quoi en mariée avec un gros ventre ?  Le mariage est prévu pour juin.  J’aurai un gros ventre si je suis enceinte.  Rien à voir avec cette silhouette de princesse.  [Crétin, hein, ce fantasme de princesse !  Quelle débilité, quand j’y pense.  Vous voyez, j’en ai fait du chemin, depuis !]

A son retour du travail, mon homme m’annonce tout de go :

1- ce n’est pas sûr que tu es enceinte

2- si tu ne veux pas te marier pendant la grossesse, on reporte le mariage

3- si tu es enceinte, c’est plutôt une bonne nouvelle, non !  On veut un bébé, non ?

Oui, on veut un bébé, mais j’aurais préféré après le mariage.  Mais bon, ces paroles me rassurent… je ne vais pas affronter les préparatifs d’un mariage en même temps que la préparation à devenir mère.  Je veux profiter de ma grossesse pleinement si je suis enceinte, et ne pas être « encombrée » par un autre événement majeur de ma vie : le mariage.

Le lendemain, le 30 décembre…les deux barres ne mettent pas 10 secondes pour s’afficher.  Je susurre à mon homme, encore endormi : « Je suis enceinte !!!! »  Heu, le choc quand même, hein !

Un peu de mal à réaliser.  Décision est prise de refaire un test le lendemain pour être certains.  Je vois ma sœur ce jour-là pour déjeuner avec elle.  Je ne peux m’empêcher de lui annoncer la nouvelle.  Elle viendra acheter avec moi le deuxième test.

Le 31 décembre, c’est confirmé par deux tests de grossesse : je suis enceinte !

Le Réveillon se fera sans bulle

Dire que deux semaines auparavant, moi qui ne bois pour ainsi dire jamais, je m’enfilais plusieurs verres de vin rouge par flemme de traverser le salon, rempli d’invités, pour chercher de l’eau (la bouteille de vin était à mes côtés, elle)…

***

Les nausées apparaissent dès que je sais que je suis enceinte.  Je prends un premier rendez-vous chez la généraliste de mes parents - vu que je ne suis jamais malade, je n’ai pas de médecin – pour qu’elle me donne une semaine de congé.  Je suis trop malade et extrêmement fatiguée.  Pas en état de travailler.  Je pleure de fatigue et me demande si c’est normal.

Ce médecin me prescrit une prise de sang.  Et m’accorde des jours de repos.  Elle me donne également le carnet de la femme enceinte.

Dans le même temps, j’effectue des recherches pour une maison de naissance.  Sur le site d’Alter-Natives, je repère le nom d’une sage-femme libérale, Valérie.  Rendez-vous est pris.  Juste la veille de mon rendez-vous chez ma gynéco, justement.

Cette sage-femme m’explique qu’il n’y a pas de maison de naissance dans ma ville.  Mais que peut-être qu’au moment où j’accoucherai, la salle de naissance de Rosalie sera opérationnelle.  Rosalie est une sage-femme qui vient d’acheter une maison et compte mettre à disposition des pièces pour les accouchements.   Valérie, elle, suit des femmes et assure leur accouchement sous la supervision d’un gynécologue, dans un hôpital.

Ce ne sera donc pas elle qui nous suivra.  D’abord, le contact ne fut pas concluant.  Ensuite, je suis décidée à ne pas accoucher à l’hôpital, ce qu’elle ne fait pas.

Lors de cette consultation, j’ai déjà l’occasion de m’attarder sur certaines craintes, notamment sur certaines douleurs abdominales.  J’ai lu quelques informations sur les grossesses extra-utérines.  J’ai un peu peur que mes douleurs en soient le symptôme.  En même temps, je sens bien que mes craintes de grossesse extra-utérines sont plus une inquiétude face à l’inconnu… 

Je parle de l’échographie que la gynécologue ne manquera pas de me proposer le lendemain.  La sage-femme m’explique que je peux la refuser (je le sais, MAIS l’entendre de vive voix d’une professionnelle conforte mon opinion forgée par la lecture dans un bouquin ; et ce « détail » sera déterminant, je comprendrai toute l’importance de l’entretien individuel et du suivi personnel quelque temps après), qu’elle n’est pas nécessaire, que si j’ai une grossesse extra-utérine, je le découvrirai rapidement. 

Autant le préciser déjà, mon homme est farouchement prudent avec les échographies et veut les limiter au maximum.  Et moi, pour avoir un peu lu sur le sujet [les interrupteurs volontaires de fantasmes ; les risques liés aux tests ante-nataux], je suis en phase avec l’idée de ne pas les systématiser.

Je sors donc convaincue que le lendemain, je vais refuser l’échographie.

****

 -          Félicitations !  Passez donc dans la cabine pour enlever le bas.

Je m’exécute.  Je tente de rassembler mon courage et répète dans ma tête « non », « non, ce n’est pas nécessaire » pour pouvoir les sortir au moment où la question sera posée.  Je crois qu’elle va me faire un frottis ou un examen médical de prévention que classiquement devrait subir toute femme enceinte…Quelle naïveté !

Je m’allonge/assieds sur la table/le siège.  Je vois la dame prendre un objet long.  En me mettant en position gynécologique (classique en Belgique, c’est-à-dire, fesses au bord de la table/siège), je m’interroge sur cet objet.  J’ai à peine le temps de m’étonner que la dame mette un préservatif au bout de cet objet (ai-je bien vu ?) qu’elle m’enfonce la chose dans mon vagin.  Elle m’indique sur un écran à mes côtés (que je n’avais pas remarqué jusque là) que je suis bien enceinte, qu’il y a un embryon, que ce dernier a 6 semaines.

Je suis choquée !  J’ai du mal à comprendre.

Cet épisode est très puissant pour moi.  La trace de cet événement restera marquée de manière indélébile dans ma conscience.  J’en ai acquis la profonde conviction et conscience qu’une patiente, face à un médecin en blouse blanche, n’est pas dans une relation d’égalité.  Que même pour une femme particulièrement renseignée, extrêmement bien briefée (ma détermination était claire), l’ « autorité » d’un médecin non respectueux fait qu’il est difficile pour elle d’exprimer et de faire entendre sa voix.

Je ne voulais pas d’une échographie et étais déterminée à dire « non ».  Mais, la dame ne m’a même pas laissé le loisir d’opposer un refus : elle ne m’a tout simplement pas demandé mon avis, encore moins mon autorisation. 

Pour moi, une échographie, c’était un truc qu’on mettait sur le ventre de la femme enceinte.  Je ne connaissais pas la technique de l’échographie endo-vaginale.  J’ai donc été surprise et en colère d’avoir subi une écho non désirée, qui plus est, par le bas alors que je ne savais pas ce serait par cette voie. 

Mon chéri, à qui je raconterai cet événement, évoquera le mot de viol (« presqu’un violé).  Dans mon cas, je trouve ce terme est trop fort mais l’acte perpétré sur une partie sexuelle du corps sans consentement ne manque pas de poser question.  Je l’ai, dans tous les cas, ressenti comme une agression[3].

Lors de cette consultation, j’entends également que la dame ne voit pas d’un bon œil le travail des sages-femmes dans la grossesse.  Bref, elle est conventionnelle (ce qui, dans mon langage, n’est pas un compliment).  Nos chemins se sépareront ici.

***

Je suis aux alentours de 12 semaines d’aménorrhée lorsque je rencontre pour la première fois Rosalie.  Encore une fois, par le jeu des hasards, ce rendez-vous est pris la veille d’un autre rendez-vous chez un médecin avec lequel Rosalie travaille.  J’ai souscrit à cette consultation pour la première échographie.  Je compte également demander le test de la clarté nucale et la prise de sang.  Je suis jeune.  Je n’ai aucune raison  de m’inquiéter pour la trisomie.  Le test existe.  Il me donnera de quoi me rassurer.  Je suis certaine qu’il confirmera la bonne santé du bébé qui habite mon ventre.

Lors de cette consultation avec Rosalie, je ne peux retenir quelques larmes.  Ce sont des larmes de soulagement.  Je me sens soulagée d’avoir trouvé la personne qui nous suivra dans cette aventure qu’est l’attente et l’accueil d’un enfant, et de savoir que cette personne partage nos convictions quant à un accouchement hors structure hospitalière.  C’est dire l’espoir que je place en cette relation naissante.

Avec Rosalie, on parle un peu du tri-test.  Elle mentionne le terme de probabilités.  Elle explique en deux mots ce qu’est une probabilité.  Ce qu’elle dit ne m’est pas inconnu, j’écoute à peine, je suis convaincue.  J’ai lu quelques informations sur le tri-test, que c’était une probabilité et non un diagnostic.  Quand même, je n’ai encore eu aucun examen médical excepté la prise de sang au tout début de grossesse et l’échographie endo-vaginale.  Je suis tellement persuadée que le tri-test ne m’apportera rien de mal.

Grave.  Grave.  Très grave erreur !

Quelques semaines après la première échographie, alors que je suis à mon travail, j’écoute un message vocal du gynécologue hospitalier qui me demande de le rappeler.  En lien avec le résultat du test.  Je m’inquiète.  Il m’avait dit que les résultats prendraient 2 semaines.  Et qu’en général, s’il ne recontactait pas, c’est qu’il n’y avait rien à signaler.  On est au-delà des deux semaines.  J’avais même oublié la prise de sang et la mesure de la clarté nucale.    

Je le rappelle.  Il est en consultation.  Le secrétariat passe quand même la communication.  Il indique qu’il n’a pas le dossier devant lui, mais que, de mémoire, le test a révélé une grande probabilité, 1 chance sur 73 ou 74 que mon bébé soit trisomique.

-          prenez rendez-vous avec le secrétariat pour l’amniocentèse à 16 SA, Madame.  Au revoir.

Le monde s’écroule, du moins, le mien, à ce moment-là. 

J’effectue quelques recherches sur la toile.  Je pleure.  Je téléphone à mon amoureux qui tente de me rassurer comme il peut.  Ce n’est pas un diagnostic, mais une pro-ba-bi-li-té !  Je téléphone aussi à ma mère, en pleurs.  « C’est quoi ce test ? Ca sert à quoi ? »  Son bon sens me rassure.  Mais je suis mal.  Je rentre dare-dare à la maison.

Chez moi, le thermomètre indique 40°.  Mon chéri appelle un médecin de garde.  Oui, je peux prendre un dafalgan, même enceinte.  J’en prendrai un demi-comprimé.  La température baisse.  On parle de choc émotionnel.  En quelques minutes, mon être a indiqué à ma tête et à mon corps combien cette nouvelle provoquait des remous en moi. 

Je pleure beaucoup.  Mon homme et moi parlons énormément.  Il a contacté une tante médecin généraliste qui a donné quelques renseignements sur le tri-test et qui va en glaner d’autres auprès du laboratoire avec lequel elle collabore.

Les jours qui suivent, je tente d’avoir le gynécologue en ligne pour obtenir plus d’informations.  Il me faudra insister pour obtenir la feuille de résultat du tri-test.   

Parallèlement, je tente de voir Rosalie, la sage-femme.  Impossible.  Cette dernière postpose 2-3 fois notre rendez-vous.  Je l’ignore encore, mais elle est elle-même enceinte et a souffert de toxoplasmose.   Je pense que sa maladie est survenue au moment où nous traversions, de notre côté, l’épreuve du tri-test.  D’où son indisponibilité.  Les peurs et craintes qu’elle a traversées me sont complètement indifférentes.  Et continuent à l’être.  Tellement je garde une rancœur sur la manière dont les événements se sont déroulés.  Et surtout, sur le fait qu’elle ne nous ait pas invités à une réflexion sur la raison finale de faire le tri-test.  La 1^ère conversation que nous avons au téléphone à propos de l’amniocentèse et de mon état émotionnel confirmera les raisons de ma colère et de mon amertume. 

Nous ne recevons pas d’informations sur l’amniocentèse, que ce soit de la part du gynécologue de l’hôpital que de la part de la sage-femme.  Si ce n’est l’information selon laquelle seule l’amniocentèse est en mesure de confirmer si notre bébé est mongolien ou non.  Le risque de fausse couche (1/100, aussi une statistique) est passé sous silence.  Lorsque je l’évoque (toujours au téléphone, que cela soit avec l’un ou l’autre), ce risque est assez rapidement balayé.  Le docteur Moulin, celui qui a pratiqué l’échographie et la mesure de la clarté nucale, est un spécialiste des amniocentèses.  Evidemment, plus il en fait, plus les statistiques s’affinent, plus il s’exerce à les pratiquer… 

C’est moi qui, à chaque fois, que ce soit avec le gynécologue ou avec la sage-femme, qui évoquera le but de l’amniocentèse, autrement dit qui, la première, prononcera les mots :

interruption médicale de grossesse.

Car là est l’enjeu. 

Si une amniocentèse est proposée, elle a pour finalité, certes, de confirmer une trisomie.  Ce que tout le monde passe sous silence, c’est que cette confirmation a pour but ultime de poser la question d’une interruption médicale de grossesse (IMG).

Personne, ni l’obstétricien, ni la sage-femme, ne me mentionne cet objectif de l’amniocentèse.

Comme ni l’un ni l’autre ne nous ont prévenus que le tri-test vise cela, en réalité, à pouvoir détecter une trisomie, pour donner le choix de garder le bébé ou  non.  Car lorsqu’il y a trisomie, on ne parle pas d’IVG mais d’IMG…Supprimer un enfant trisomique est légalement et médicalement légitime.

Le parallèle avec mon histoire me saute aux yeux.  A 30 ans d’intervalle, dans des pays à l’opposé l’un de l’autre, l’un en Asie, l’autre en Europe, dans des contextes diamétralement différents, l’un sans aucun médecin, ni technologie, l’autre doté de médecins plus spécialisés les uns les autres, aidés de la technologie de pointe.  Pourtant, j’en arrive à recevoir des phrases similaires qu’a entendues ma mère lorsque j’étais dans son ventre.  « Votre bébé a beaucoup de chance d’être handicapé ».  La question de l’interruption de grossesse se présente également…30 ans d’intervalle, des contextes et des technologies différentes.  Et le même stress induit…Pourquoi tout ce progrès technique pour, au final, créer une angoisse similaire ?

Très rapidement, mon homme et moi sommes conscients de la situation dans laquelle nous sommes. 

Ces deux professionnels ne nous ont pas prévenus pour le tri-test, ils continuent à ne pas nous prévenir pour l’amniocentèse. 

C’est là que réside ma colère.  Dans cette absence d’information.  Autant du gynécologue que de la sage-femme.  En réalité, la colère est plus grande vis-à-vis de cette dernière.  Je pensais pouvoir espérer de sa part une mise en perspective des tests prénataux.

Je suis également en colère contre elle car lorsque j’évoque la 1^ère fois les mots : interruption médicale de grossesse, et que je lui demande l’intérêt de l’amniocentèse si nous sommes décidés à garder cet enfant, trisomique ou non, cette sage-femme enchérit immédiatement que « oui, c’est tout à fait envisageable de vivre avec un enfant trisomique…» J’ai du mal à décrire ici la tournure de la conversation.  Ce que je veux signifier c’est qu’à partir du moment où elle a su la probabilité de 1/73 et notre volonté de ne pas faire l’amniocentèse, son discours affirmait, comme une certitude, que notre enfant ne pouvait qu’être trisomique.  Comme à ma mère à qui « on » avait certifié que si je venais à naître, je viendrais au monde handicapée, Rosalie me peint un avenir presque certain avec un mongolien.

1/73, c’est beaucoup. 

C’est beaucoup et ce n’est rien du tout. 

C’est une simple probabilité, sur base de données statistiques. 

Ce que je souhaite, c’est informer tous les couples sur le non-sens de ce tri-test.  Il ne permet pas un diagnostic.  Il ne permet que de fournir une probabilité…Si les couples veulent être rassurés sur le syndrome de Down (nom médical pour désigner la trisomie), qu’ils demandent l’amniocentèse qui, elle, pose un diagnostic fiable. 

En effet, avec le tri-test, il existe énormément de faux positifs.  Comme de faux négatifs. 

Vous pouvez très bien avoir une probabilité de 1/1 million et vous retrouver le jour de votre accouchement avec un nouveau-né trisomique dans les bras. 

Décrocher une « probabilité » basse comme 1/1 million donne l’impression que le bébé n’est pas porteur du syndrome de Down.

De l’autre côté, avoir un haute « probabilité », 1/73 en est une, n’implique pas que vous avez 1 « chance » sur 73 d’avoir un enfant handicapé.  Ce chiffre indique que, selon les statistiques, sur 73 femmes présentant le même résultat de la prise de sang, et les mêmes mesures de clarté nucale, 1 d’entre elles accouchera peut-être d’un bébé trisomique. 

« peut-être ».  La nuance est énorme. 

Lorsque je joue à pile ou face, j’ai réellement 1 chance sur 2 de me tromper.  Car il n’existe que 2 réponses possibles, et 1 seule réponse exacte.  On peut donc parler d’1 chance sur 2.

Lorsque l’on parle de résultat de tri-test, il n’est pas certain que sur 73 femmes présentes, 1 sur ces 73 accouche d’un bébé handicapé.  Il n’est pas certain car ce chiffre repose sur des statistiques.  Les statistiques ne permettent pas de poser un diagnostic !

Les couples devraient le savoir, en être informés.  Et surtout savoir que ce qui est en jeu pour ce test est, en fin de course, d’être confrontés au choix d’interrompre ou non la gestation d’un enfant trisomique.  C’est LA question sur laquelle méditer avant d’envisager le tri-test et/ou l’amniocentèse.

Les couples devraient également être avertis des risques de fausse couche due à une amniocentèse.  Et se poser la question s’ils préfèrent prendre le risque de perdre un enfant, mongolien ou non, d’une fausse couche provoquée par l’amniocentèse ou prendre le risque d’accoucher d’un bébé, mongolien ou non.

Nous n’en avons pas été avertis, mais, vu leur attitude et la rupture du lien de confiance, nous avons cherché les informations, informations que la sage-femme et le gynécologue auraient du nous fournir spontanément.

Avec le résultat du tri-test, nous sommes dans la même situation du cavalier qui a un pied dans l’étrier, l’autre à terre.  Se présentent à nous deux possibilités :

-         soit nous mettons l’autre pied dans l’étrier de la médicalisation [ce que nous ne voulions pas au départ, ce pourquoi nous avons recouru à une sage-femme] 

-         soit nous arrêtons la course et remettons chacun de nos pieds à terre, autrement dit, nous arrêtons là les frais avec la médicalisation.

Nous choisirons une voie médiane.

Nous ne voulons pas interrompre la grossesse.  Il est évident pour nous que nous sommes parents de ce petit être abrité dans mon ventre ; qu’à ce titre, notre devoir est de le protéger. 

En même temps…nous ne sommes pas non plus sereins…Loin s’en faut.  Un enfant trisomique.  C’est la fissure dans l’image d’une famille idéale, pour moi.  C’est la peur du regard de l’autre, pour mon chéri.

Lors de la seule et unique rencontre d’Alter-Natives à laquelle nous participons, nous apprenons que Rosalie, la sage-femme du tri-test, est enceinte.  Quelle aubaine !  Je ne savais pas comment me détacher d’elle, quelle excuse invoquer.  Et c’est son état qui nous servira de prétexte.

Je téléphone à une autre sage-femme, Sophie.  Elle doit s’assurer que l’une de ses consœurs sera disponible pour la date présumée de mon accouchement.  Elle semble sceptique mais me promet de me rappeler.

J’attends son coup de fil.  Rien.  J’entame donc quasiment mon 2^ème trimestre sans savoir qui va me suivre.  Et où je vais accoucher…

Je rappelle Sophie après 2 semaines.  Elle m’avait oubliée !

Elle m’indique le nom de la collaboratrice de Rosalie : Aline.

J’appelle Aline.

Et c’est le soulagement !

Le contact est bon.  Excellent même.  Au téléphone.  Puis lors de notre 1^ère rencontre.  J’en pleurerais presque de joie et de soulagement.  Là, je sens que c’est LA personne qui nous convient.  La suite ne me démentira pas. 

Après maints coups de fil, après maintes discussions et réflexions, la tante généraliste, qui est la seule autre personne à part ma mère à savoir ce que nous traversons, indique que l’échographie morphologique pourra également donner des indications.  Certes, ce n’est pas non plus un diagnostic certain, mais en tout cas, cela permet un diagnostic sur base de la réalité du fœtus dans mon ventre, et non une probabilité tirée d’une base de données statistiques.

Cette solution ne fournit pas de réponse certaine. 

Mais elle a l’avantage de ne pas prendre de risque de fausse couche.  Puisque de toute façon, nous ne souhaitons pas envisager l’IMG. 

Comment aurions-nous pris les choses si le gynécologue avait vu des signes d’appel laissant penser que notre bébé était trisomique ?  Mal certainement.  Mais, alors, nous aurions peut-être envisagé sérieusement à l’éventualité d’accueillir un tel enfant.  Puis, sans doute, aurions-nous pris nos dispositions pour chercher les aménagements nécessaires à l’accueil de cet enfant différent. 

Toujours est-il qu’à l’hôpital universitaire, l’équipe, particulièrement étoffée, qui examinera l’échographie ne détecte aucun signe donnant à penser à un enfant trisomique [pour connaître les signes : ici].  Par contre, ils nous dévoilent le sexe de l’enfant alors que nous venions de prévenir notre volonté de conserver la surprise pour le jour J.  Nous sommes déçus et fâchés de cette surprise gâchée.  Décidément, nos contacts avec les gynécologues ne se soldent guère sur des expériences positives.

Ceci dit, nous sommes un peu rassurés par ce qui nous est dit lors de l’échographie morphologique. 

Vient l’étape où je m’efforce de mettre de côté le tri-test pour poursuivre une grossesse sans stress.

Le tri-test est rangé quelque part dans mon cerveau.  Quand il me vient, je le chasse d’un revers de pensée.

Pourtant, vers la fin de la grossesse, et à la lecture d’Une Naissance heureuse[4] et d’Intimes Naissances, sur les témoignages où il est question de blocage, je sais que si blocage il devait y avoir pour mon accouchement, ce serait en lien avec la probabilité de donner naissance à un bébé trisomique.

Je le sais, et le partage avec Aline, qui lors de cette consultation restera jusqu’à 21h, jusqu’à ce que j’aie pu pleurer et dire toute ma peur face à cette éventualité. 

Mes craintes se sont avérées justifiées, car non seulement, il m’a fallu du temps pour lâcher « bébé », né 17 jours après la date présumée du terme, mais lors de la phase de poussée proprement dit, j’ai peiné à « lâcher » mon bébé, lequel est resté bloqué au niveau du pubis.  Il est finalement sorti après plus de 3 heures de poussée, à l’occasion d’une poussée du désespoir, survenue après que soit prise la décision de m’habiller pour partir vers la maternité.  Le récit de mon accouchement est à découvrir ici, pour ceux qui le souhaitent.

Lors de cette épreuve, la parabole : un voyage en hollande m’a beaucoup inspirée.   

De mes lectures sur internet, j’ai appris que la plupart des enfants trisomiques qui naissent actuellement sont issus de mamans jeunes.  En fait, la quasi généralisation des amniocentèses des mères de quarante ans a entraîné une baisse nette de naissances de bébés trisomiques parmi cette tranche d’âge, pourtant la plus exposée au risque. 

De fait, si maintenant un bébé mongolien « passe entre les mailles du filet », c’est parce que la jeune maman obtient un résultat « négatif » au tri-test, la laissant croire que son enfant ne présente nulle anomalie chromosomique.  Si je peux tout à fait comprendre ce qui pousse les parents à « renoncer » à un enfant dont on annonce un handicap, je ne peux pas m’empêcher d’être choquée par ce constat : les enfants trisomiques de ce monde sont ceux que les parents, avec l’aide de la science, n’ont pas pu empêcher de naître.  Ce constat est cruel. 

***

Je réalise que mon récit actuel traduit très mal l’émotion et le stress qui m’ont habitée lors de ma première grossesse.  C’est que j’ai digéré cet épisode de ma vie.  Aujourd’hui, je peux parler de cette expérience avec recul.  J’ai vécu une seconde grossesse et un deuxième accouchement très doux, que j’ai relaté ici. 

Il n’empêche que je suis prise d’émotions à la vue de personnes trisomiques, que je fonds en larme devant des photos et des vidéos de bébés et enfants mongoliens.  Cette épreuve a tout de même laissé une trace indélébile.

Ma participation à ce projet est modeste. 

Simplement, par mon témoignage, je souhaite sensibiliser les (futurs) parents.  Il n’existe pas de tests ante-, post- nataux anodins.  Aucun test, aucune intervention, quelle qu’elle soit, ne devrait être abordé de manière anodine et sans réflexion, encore moins les tests de routine.

Je désire également dire à chaque femme qu’elle peut, dans le sens « est capable », accoucher.  Assurer les femmes qu’elles peuvent décider de ne pas faire comme les autres veulent qu’elles fassent.  Que ce n’est pas le gynécologue ou la sage-femme qui accouche mais elles-mêmes.  Que la douleur n’est pas insurmontable si soi-même ainsi que l’environnement est capable de l’accueillir et de faire avec…

L’endroit idéal pour accoucher dépend de chaque femme.  Il s’agit de l’endroit où elle se sentira le plus en sécurité.

Malheureusement, les femmes sous-estiment considérablement les troubles iatrogènes générés à l’hôpital en raison de son mode de fonctionnement actuel.

Reste à militer pour un changement des mentalités et des pratiques !

Den
février 2013

NB : les prénoms sont tous des prénoms d’emprunt, sauf celui d'Aline, afin de préserver l’anonymat des personnes.

NB2: Ce récit est une autre manière de formuler l'expérience déjà relaté par ailleurs: Mon expérience du triple test ou l'illustration d'une médecine déshumanisante

[1] Comme j’aimerais pouvoir remercier cette femme de m’avoir ouvert la porte vers une réflexion sur le sujet, qui m’a ouvert les yeux sur les grossesses et accouchements physiologiques.   Qui sait, peut-être que le hasard la conduira à lire ces lignes ? 

[2] Il s’agit du livre de Martin Winckler, que je ne connaissais pas à l’époque (je n’avais même pas regardé son nom).  Ce n’est qu’après avoir lu Le Chœur des femmes offert par ma belle-sœur que je me suis intéressée de près à cet écrivain médecin. 

[3] Ce souvenir m’est revenu, lorsqu’à la même époque de grossesse, j’ai demandé une échographie pour mon deuxième enfant.  Le gynécologue alors consulté et à qui j’avais demandé si cela se ferait par le bas a tout de suite répondu qu’il essaierait la manière « classique ».  Cette voie fut suffisante.    Question : pourquoi la femme n’a-t-elle pas d’abord tenté cette solution ?

[4] Extrait et interview ici .  Attention, il existe une nouvelle édition 2013.