Après la naissance de Fiston, je m’étais promis de témoigner…

Cet article aurait très bien pu s'intituler: Le triple test ou le droit à la différence à l’épreuve de la réalité.

On est début février 2009, fin d’après-midi.  Nous avons rendez-vous pour l’échographie du 1^er trimestre à la clinique S.E.  C’est un grand moment car c’est la première fois que nous « verrons » notre enfant.  Le gynécologue est sympa.  Nous ne l’avions jamais vu, il est l’un des médecins qui travaillent avec notre S.F. (à l’époque, ce n’était pas Aline), elle aussi rencontrée la première fois la veille.

C’est avec beaucoup de curiosité que nous attendons de « voir » notre bébé pratiquant ainsi une « interruption volontaire de fantasme ».  Nous souhaitons bénéficier du plaisir de découvrir le sexe de notre enfant à sa naissance.  Si nous sommes là, c’est pour le plaisir de se plier à un examen de routine.  J’ai bien lu qu’un examen médical n’est jamais anodin.  Je suis pourtant totalement confiante que tout va bien se passer, je sais que ce petit être qui habite mon ventre va bien.

Les questions de routine sur l’âge, les antécédents médicaux passées, vient le temps de s’allonger.

Quel choc, quelle émotion de « voir » ce qui est dans mon ventre.  Mon chéri est dérangé.  Il est opposé aux échographies.  Il s’en méfie et est convaincu que les ondes ne sont pas bénéfiques à notre bout’chou.  Il est encore plus mal à l’aise quand il voit notre bambin battre le bras en l’air en direction de ce machin qui appuie sur son abri.  Mon amour m’avoue à la sortie de la consultation se sentir dans la peau d’un voyeur qui aurait dérangé notre cacahouète, et ce médecin qui appuyait fort sur le ventre, il n’a pas aimé.

Enfin, le gynécologue assure que tout va bien.  Vu mon âge,  ma condition physique, et la petite image sur l’écran, il ne voit aucune raison de s’inquiéter.  En principe, dit-il, il ne recontacte même pas les parents, quand tout va bien.  Ces propos confirment ce que je ressens en mon for intérieur.  Ce bébé veut venir au monde, il a choisi son moment pour s’immiscer sur Terre, il arrivera à bon port.  J’en suis convaincue.

Suit la prise de sang pour le triple test.  Le temps d’une petite piqûre et nous voilà déjà partis.  Le cœur léger.

Le 14 février tombe un samedi.  Une cousine se marie.  Réunion famille.  On nous demande où en sont nos préparatifs de mariage.  Nous en profitons pour annoncer le changement de programme.  La famille va s’agrandir, le mariage, c’est pour plus tard.

Presque deux semaines se sont écoulées depuis l’échographie.  A part la « photo » que je regarde de temps en temps, je n’y pense plus.  Encore moins en ce mercredi après-midi, quand je reçois ce message sur mon répondeur.  Il me demande de le rappeler.  Quand je l’ai au bout du fil, il est en consultation.  Il a juste le temps de me dire qu’il a reçu les résultats du tri-test.  Il n’a pas mon dossier devant lui, mais il croit se souvenir que l’analyse indique 1 chance sur 73 ou 74 d’avoir un enfant trisomique.  « Prenez rendez-vous avec le secrétariat pour une amniocentèse à 16 semaines.  D’accord ?  Bonne journée. » Clic.

Je n’ai pas réagi tout de suite.  Ce n’est qu’après avoir téléphoné à mon homme, avoir surfé sur la toile à la recherche d’infos sur ce test que les larmes sont apparues.  Je me suis sentie abattue.  1 chance sur 73 ou 74.  C’est énorme.  Cela veut dire quoi ? 

Certes, mon homme dit tout de suite qu’il ne s’agit que d’une statistique.  La S.F. avait expliqué que ce chiffre était une probabilité. Mais c’est quoi une probabilité quand on vous dit que l’enfant que vous portez dans votre ventre est peut-être trisomique ?

Si ma tête met du temps à réaliser, tant la nouvelle est abasourdissante, mon corps lui me signale tout de suite que quelque chose ne va pas.  Les larmes coulent.  Puis je suis prise d’une forte température.  Rentrée à la maison, allongée dans mon lit, je constate que j’ai 40°.  En 15 minutes, mon corps est passé d’une température normale à 40°.  On appelle cela le choc émotionnel.

Mon homme et moi en parlons beaucoup.  En même temps, je suis tellement sous le choc que ce n’est pas possible de raisonner. 

Le dilemme est le suivant : pourquoi avons-nous fait ce fichu test ?  Sommes-nous prêts à accueillir un enfant handicapé ?  Voulons-nous continuer dans la voie de la médicalisation ?  Mon fiancé aime répéter que ce n’est qu’une probabilité.  Que ce chiffre ne veut rien dire en soi.   En gros, ce que je comprends, moi qui ne saisis rien aux chiffres, c’est que 1/73 ne signifie pas qu’il est certain que nous avons 1 « chance » sur 73 d’avoir un trisomique mais signifie que selon les statistiques établies, les études ont révélé que pour les femmes de mon âge avec les résultats du test comme le mien, 1 sur 73 courait le risque d’accoucher d’un enfant atteint du syndrome de Down.  Enfin, c’est une explication du genre.  Pas rassurant.  Mais la nuance est importante.  Ce n’est pas certain qu’1 femme sur 73 avec les mêmes résultats que moi accouche d’un trisomique mais, par extrapolation, on peut penser qu’1 femme sur 73 risque d’héberger un bébé handicapé…

En fait, peu importe.  Au final.  Les questions à se poser ne changent pas.  Pourquoi avons-nous fait ce fichu test ?  Sommes-nous prêts à accueillir un enfant handicapé ?  Voulons-nous continuer dans la voie de la médicalisation et prendre rendez-vous pour une amniocentèse, sachant que celle-ci comporte des risques (1 sur 100 de fausses couches)? Puis que ferons-nous du résultat de ce test s’il est positif ?

Pour moi, c’est le fantasme d’une vie « parfaite » qui s’effondre.  Un jeune couple qui a tout pour être heureux, un boulot, un bel appartement et… un magnifique enfant parfait.  Bref, ce que  ce test vient fissurer est l’image idyllique de ma vie et de ma famille que j’aurais voulu donner, rêve dont j’ai tout à fait conscience de la conn****  tant il est d’une superficialité sans borne.

Avec ce test, tant mon chéri que moi sommes confrontés, individuellement, aux valeurs que chacun de nous entend donner à notre vie, aux valeurs qu'il défend et aux valeurs qu’il prétend au gouvernail de son existence. 

Une copine de secondaire m’avait un jour dit que les principes étaient très faciles à tenir tant que ne survenait pas une véritable situation test.  Pour prendre une image, selon cette amie, il est facile de prôner la fidélité tant que l’on n’est pas soi-même frappé par un coup de foudre pour une personne autre que son ou sa bien-aimé(e).  C’est dans un tel moment que l’on peut savoir si l’on est fidèle ou non. 

Ici, il s’agit de questionner à l’épreuve de la réalité mes beaux discours pour un droit à la différence, mes convictions contre l’eugénisme, mon idéal pour accepter les risques inhérents à la vie, puis mes tirades sur la force de la vie, plus particulièrement sur la volonté de vivre qui anime mon enfant.  Moi qui travaille dans les droits de l’homme vais-je, ici, être fidèle à mes convictions ?

Assez rapidement, il devient évident pour nous que ce bébé est là, que nous sommes ses parents, par conséquent, que nous avons le devoir de le protéger, et non de lui ôter la chance de venir au monde, en prenant le risque d’une ponction amniotique.  Nous sommes, de plus, convaincus que nous ne pourrions jamais nous remettre si l’amniocentèse provoquait une fausse couche et si nous apprenions que notre enfant était, en réalité, exempt du syndrome de Down.

Le plus dur, m’avoue mon amour, est le regard des autres.  Lui, il n’a aucun doute sur sa capacité d’aimer le petit homme puisqu’il l’aime déjà.  Pour moi, les choses sont moins claires puisque c’est une image idéale qui s’effrite.  Je l’avoue sans honte car avoir un fantasme ne signifie pas spécialement vouloir le réaliser.  Je honnis ces personnes qui attachent tellement d’importance à l’apparence.  Ce n’est du tout dans mon échelle de valeurs.  Alors, les arguments de mon chéri, je les comprends, mais tout de suite, une voix en moi s’élève pour que la peur du regard des autres ne guide pas notre choix. 

La nuit tombe.  Nous sommes mercredi.  Or il est clair que je ne peux pas me rendre au travail.   Qui vais-je consulter pour obtenir un certificat ?  N’étant jamais malade, je n’ai pas de médecin de famille.  Je ne veux pas voir un médecin de la même trempe que celui qui m’a annoncé par téléphone que mon enfant avait 1 chance sur 73 ou 74 d’être trisomique.   Je ne veux pas entendre un discours qui prend pour acquis que nous devons subir l’amniocentèse.  Je ne veux pas non plus d’un médecin qui me prescrirait des médicaments.  Si je suis malade, c’est parce que j’ai trop fait confiance, parce que la S.F. ne nous a pas prévenus des conséquences d’un triple test positif, parce qu’un médecin n’a pas jugé utile de prendre le temps de nous expliquer les raisons de ce triple-test, parce que du coup, à plus de 14 semaines de grossesse, il m’est proposé de faire un examen pour décider si oui ou non, je garde le bébé abrité dans mon ventre…voilà pourquoi je suis malade.  Ce ne sont pas des médicaments qui y pourront quelque chose.  J’ai besoin de repos, de tranquillité, de pouvoir pleurer de tout mon soûl, de crier quand l’envie me vient et non de me concentrer sur telle ou telle loi. 

Sur internet, je pioche une généraliste homéopathe qui habite dans mon coin.  La proximité, c’est important.  Homéopathe parce qu’ainsi j’ai peut-être une chance de tomber sur un médecin qui prendra le temps d’écouter ; aussi, qui ne me regardera pas comme une folle quand je lui dirai que c’est une sage-femme qui assure le suivi de ma grossesse, et que je n’accoucherai pas à l’hôpital.  Jusqu’à présent, je n’ai jamais été consulter d’homéopathe.  Jamais malade donc jamais de médecin autre que les spécialistes (gynéco tous les ans, dermato pour mes boutons quand j’étais jeune, dentiste presque régulièrement, ophtalmologue avant mon opération pour me rendre une vue correcte sans lunette ni lentille).  

Bref.  Il se trouve que par chance, le médecin que j’appelle confond mon nom avec une de ses patientes, et du coup m’accorde un rendez-vous.  Elle me dit sa surprise quand elle me voit arriver.   En fait, elle ne prend plus de nouveaux patients avant le mois d’avril.  On est à la veille des vacances de Carnaval, elle s’absente pour une semaine le lendemain.  Quelle chance !

Ce médecin est une bénédiction !  Elle me prouve que tous ne sont pas fous devant leur patient. 

Son écoute, sa patience et son bon sens sont d’un grand secours.  Il est bon d’être écouté et entendu dans un cabinet calme par une personne qui sait rester sereine face à une personne en souffrance, grignotée par la peine (mon enfant risque donc d’être « anormal »), le remord (d’avoir fait le test) et la tourmente (comment gérer une suite de grossesse avec ce spectre qui hante ?).

Après quelques jours, je recontacte le gynécologue pour avoir le pourcentage exact et pour obtenir plus d’informations.  Je ne les obtiendrai pas.  Il me rappelle entre deux consultations, en coup de vent pour me dire qu’il ne peut rien me dire de nouveau.  Il faut prendre rendez-vous pour une amniocentèse.  Le salut passe donc par là.  Je lui demande le but de cette amniocentèse.  Nous y voilà.  Il ne répond pas clairement.  C’est moi qui prononce les mots la première, lors de la 2^ème et dernière conversation téléphonique que nous avons : « Dites-moi, docteur, à quoi sert cette amniocentèse ?  C’est pour décider d’une interruption médicale de grossesse ? ».  Il en convient.  « Alors, docteur, pourquoi faire une amniocentèse si nous sommes prêts à garder ce bébé, qu’il soit malade ou non ? ».  Silence.

Par ailleurs, il est décidément difficile de rencontrer notre S.F.  Je lui en veux de ne pas nous avoir prévenus plus attentivement que notre décision de nous soumettre au triple test pouvait déboucher sur ce genre de questionnements.  C’est, notamment, pour éviter de poser des actes sans réfléchir aux conséquences que nous voulions un suivi global par une s.f. 

De plus, à l’annonce du résultat du triple test, notre S. F. ne semble pas choquée par la manière dont le résultat nous fut communiqué, entre deux patients, au téléphone.  Elle semble également considérer comme acquis que nous nous soumettrons à la ponction amniotique.  Au vu des trois rendez-vous reportés par elle pour une deuxième rencontre, je doute de pouvoir tisser une relation de confiance.  Je n’ose pourtant pas sortir de cette relation.

C’est une soirée d’informations aux (futurs) parents à  Alter-NativeS qui nous sauvera.  Nous y apprenons que notre S.F. ne pourra certainement pas s’occuper de mon accouchement prévu pour fin août.  Surprise.  Nous sommes surpris de l’apprendre de manière fortuite.  Et contents de ce prétexte tout beau pour changer de s.f. 

Après les difficultés pour décrocher un deuxième rendez-vous avec notre S.F., quel plaisir que cette facilité de convenir d’un moment de rencontre avec Aline.  Dès le premier contact, le bonjour qui passe par une bise, le tutoiement spontané, je sens que je peux me laisser aller et tenter une relation de confiance. 

Nous lui apprenons notre intention de ne pas faire l’amniocentèse.  Nous nous dirigeons plutôt vers la solution de l’échographie morphologique.  Cette solution nous a été glissée par la tante de mon chéri, médecin.  Elle et ma mère sont les seules personnes à qui l’un et l’autre s’est confié. 

Ma mère, contactée une demi-heure après avoir appris la nouvelle du résultat du triple test, a réagi avec son naturel spontané : « c’est quoi ce test ? Je n’ai pas eu ça, moi ».  C’est exactement la phrase que j’avais envie et besoin d’entendre.  Elle nous apporte un support moral précieux.  Je lui ai demandé de garder le secret.

Mon homme a contacté sa tante car au fameux mariage du 14 février, elle avait raconté que son fils avait reporté son voyage en Asie.  Lui et son épouse avaient reçu, suite à l’examen de la clarté nucale, un « mauvais résultat » les emportant dans une panique sans nom.  Heureusement, un deuxième examen quelques jours plus tard n'avait rien révélé d'anormal, l'examen de la clarté nucale avait été fait trop tôt.  Je me rappelle avoir écouté ce témoignage, en étant tout à fait confiante car le gynécologue échographiste s’était montré des plus rassurants avec nous.  Je ne m’étais pas du tout imaginé un jour vivre quelque chose qui ressemble à l’expérience qui m’était contée.

Cette tante, avant que ne s’installe cette relation complice née de la nouvelle du triple-test, je ne l’avais rencontrée qu’une fois.  Heureusement, le contact était bien passé. Suite au triple-test, nous restons en étroite communication.  Elle n’a de cesse de m’écouter, de me rassurer et de nous renseigner.  C’est elle, par exemple, qui nous parle de l’échographie morphologique et des sept signes d’appel.  Heureusement qu’elle est là !

Ma mère et elle sont les deux seules personnes de notre entourage auprès de qui nous percolons notre secret.  Nous n’avons pas besoin de gérer le stress, la peur et l’inquiétude des autres.  Nous avons déjà assez avec nos émotions. 

Les résultats de l’échographie morphologique sont rassurants.  Certes, le médecin se refuse d’affirmer à 100 % que notre enfant ne sera pas handicapé, mais il semble le penser (l’affaire Perruche est passée par là, on sent les médecins prudents).

Si nous sommes contents de ce rendez-vous avec ce gynécologue qui se veut rassurant, nous sommes dégoûtés qu’il ait révélé le sexe de notre bébé, alors que nous lui avions fait savoir notre désir de rester dans la surprise pour la naissance.  Décidément, nos rares contacts avec les gynécologues (deux) pendant cette grossesse se soldent par des déconvenues. 

Je vous passe ici les détails sur les difficultés rencontrées pour obtenir les résultats, comme si ceux-ci ne peuvent pas être communiqués par écrit aux parents concernés. Ils doivent téléphoner, re-téléphoner, venir, patienter, attendre une demi-heure, etc., tout cela pour obtenir un bout de papier qui les concerne en premier chef.

La suite de ma grossesse se déroule sans encombre, avec beaucoup de joies,  jusqu’à l’approche du terme. Le triple test est rangé quelque part dans un tiroir de mon cerveau.  J’y pense régulièrement, mais chasse la crainte qu’il m’inspire car je veux profiter pleinement des moments de bonheur liés au fait de porter un enfant. 

Pourtant, la fin de ma grossesse accusera mes craintes liées à ce triple test.  Je préviens Aline que si, à un moment, le travail se bloque, il faudra le comprendre en lien avec le triple test [Le blocage aura bien lieu, voy. ici]. 

Et de fait, je prends beaucoup de temps à « lâcher » mon fiston, on doit même encourager l’accouchement, qui arrive dix-sept jours après la date prévue.  Puis, lors de l’accouchement même, il m’est très difficile de laisser mon bébé sortir de mon ventre.  Cela marquerait la fin d’un suspens, et peut-être la fin d’une illusion de mettre au monde un enfant sain. 

Mes premiers mots après la venue de mon bébé consisteront à demander s’il est trisomique.  A la réponse négative, je réponds un sincère « ce n’est pas grave ».  Certes, si je suis soulagée et heureuse de savoir mon enfant sans handicap, je réalise qu’une des premières tâches qui m’attend relève du deuil : faire le deuil de cet enfant trisomique auquel j’ai très souvent pensé et qui aurait pu être le mien. 

Mon regard sur le handicap a radicalement changé après cette expérience.  Pour moi, il y a un avant et un après le triple test.

La parabole : un voyage en hollande m’a beaucoup inspirée.   

De mes lectures sur internet, j’apprends que la plupart des enfants trisomiques qui naissent actuellement sont issus de mamans jeunes.  En fait, la quasi généralisation des amniocentèses des mères de quarante ans a entraîné une baisse nette de naissances de bébés trisomiques parmi cette tranche d’âge, pourtant la plus exposée au risque. 

De fait, si maintenant un bébé mongolien « passe entre les mailles du filet », c’est parce que la jeune maman obtient un résultat « négatif » au triple test, la laissant croire que son enfant ne présente nulle anomalie chromosomique.  Si je peux tout à fait comprendre ce qui pousse les parents à « renoncer » à un enfant dont on annonce un handicap, je ne peux pas m’empêcher d’être choquée par ce constat : les enfants trisomiques de ce monde sont ceux que les parents, avec l’aide de la science, n’ont pas pu empêcher de naître.  Ce constat est cruel.

Si mes convictions étaient intellectuelles et « morales », depuis, elles sont ancrées dans mes tripes : dans notre famille, un enfant trisomique a autant le droit de venir au monde qu’un autre. ¤

A lire, mon récit d'accouchement [2011-08-06] Tu enfanteras dans la douleur

Pour en savoir plus :

Sur la détection de la trisomie :

 http://sauverlamedecineprenatale.org Comité pour sauver la médecine prénatale (CSMP) coordonné par Patrick Leblanc, gynécologue obstétricien au CHG de Béziers

http://sauverlamedecineprenatale.org/doc/6abstract_gynecologie_dr_leblanc_fevrier_2010.pdf 

Sur les familles d’enfants trisomiques :

• http://jet21.over-blog.com/article-36814811.html
• http://simonpasapas.blogspot.com/

Sur les signes d’appel échographiques :

• http://www.gyneweb.fr/sources/congres/nice/97/t21echo.htm
• http://www.lesjta.com/article.php?ar_id=326
• http://www-ulpmed.u-strasbg.fr/medecine/cours_en_ligne/e_cours/gynecologie/trisomie_21_D1.pdf

Sur l'affaire Perruche :

• http://patrickmorvan.over-blog.com/article-6560450.html
• http://www.droit-medical.net/spip.php?article63
•  Affaire Nicolas Perruche, articles de presse novembre 2000
• http://www.senat.fr/evenement/dossier_perruche.html

Sur le handicap: [ajouté le 22 août 2011]

Une chance sur un million

•  Scénario : Giner Bou, Miguel A.
•  Dessin : Duran, Chrisina
•  Couleurs : Duran, Chrisina

 B.D.  qui parle du handicap du bébé.  Je l'ai découverte enceinte ou après la naissance de mon loulou, je ne sais plus.  En tout cas, ce livre m'a profondément émue. Il est tendre et drôle à la fois (j'ai autant pleuré de rire que d'émotions).  Je le recommande vivement.  Il invite à la réflexion.

[MAJ 9 mai 2012]

 Affaire devant la CEDH à suivre:Affaire Anita KRŪZMANE c. Lettonie.  Voy.  la description des faits ici (en anglais.  Google traduction traduit de manière lisible).

Dans cette affaire, en qualité de tierce partie, l'ECLJ, l'European Centre for Law and Justice, a rendu des observations que l'on peut lire ici.  Il semble que cette ONG est proche du monde catholique.  Une petite recherche g°°gle confirme d'ailleurs que l'information sur cette affaire est essentiellement relayée par les catholiques.  

Ne partageant pas cette foi, je suis d'autant plus à l'aise pour en parler. Je considère que cette question dépasse le cadre religieux et appelle à une réflexion d'ordre sociétale, bioéthique.  Le dr. Patrick LEBLANC a résumé dans un article récent (mars 2012) les arguments concernant la systématisation de la proposition du tri-test.  Si je n'ai pas encore réfléchi sur la pertinence ou non de proposer un dépistage prénatal (pas le tri-test, mais alors, l'amniocentèse; je parle de VRAI dépistage), les éléments avancés par ce gynécologue trouvent écho en moi.